En célébration de la Journée mondiale des maladies rares, plusieurs spécialistes intervenant lors d’un webinaire, organisé le samedi 27 février, ont échangé sur la situation de ces pathologies au Maroc.

Les maladies rares ont été au cœur d’un webinaire maghrébin organisé, le samedi 27 février, par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) en partenariat avec les laboratoires Roche, Jansen et Laprophan. Cette rencontre vient marquer la célébration de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) organisée le dernier jour du mois de février de chaque année, dans près de 90 pays. Ce webinaire avait pour objectif de sensibiliser le corps médical et d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur ces maladies et sur les handicaps qu’elles peuvent engendrer. Ainsi, pendant plusieurs heures, divers intervenants ont échangé sur ces pathologies particulières ainsi que sur les derniers moyens de les dépister et de les traiter. Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Anciennement connues sous l’appellation de « maladies orphelines », les maladies rares constituent un réel défi à cause de la difficulté de leur diagnostic et prise en charge.

Des maladies « orphelines »

Bien que chacune de ces maladies ne concerne qu’un nombre relativement faible de personnes, leur grande variété (plus de 8 000 maladies rares sont déjà recensées et chaque année entre 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites) fait que le nombre total de personnes atteintes dépasse souvent le nombre de malades du cancer ou du diabète : 5% de la population mondiale, c’est-à-dire qu’une personne sur 20 est concernée. Les maladies rares se caractérisent par un large spectre de problèmes et de symptômes, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais d’un patient à un autre, atteint de la même maladie.

Derrière des symptômes relativement communs peuvent se cacher des maladies rares, ce qui conduit à poser de mauvais diagnostics. La plupart de ces maladies sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne qui en est atteinte, même si les symptômes n’apparaissent pas immédiatement.

Etat des lieux au Maroc

Au Maroc, plus de 1,5 million de personnes souffrent d’une maladie rare. « Il est possible que ce nombre soit encore plus élevé à cause des mariages consanguins encore fréquents qui aggravent la possibilité de transmettre aux enfants ces pathologies qui sont à 80 % d’origine génétique », souligne Dr Khadija Moussayer, spécialiste en Médecine interne et en gériatrie et présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).
 

Source: lopinion