Maladies rares : l'accès aux traitements toujours très compliqué

La non-disponibilité de plusieurs médicaments rend l'accès aux soins très compliqué. C'est ce qu'ont affirmé des professionnels de santé, lors du deuxième Forum associatif des maladies rares tenu sur le thème «Les maladies rares et les nouveaux traitements».

Cet événement, organisé par l'Alliance des maladies rares du Maroc (AMRM), avec le soutien des laboratoires Sanofi, Janssen et Roche, a été l'occasion de rappeler que de nouvelles pathologies rares sont découvertes constamment, ce qui rend la prise en charge très difficile.

«Plus de 8.000 maladies rares ont déjà été recensées, mais le chiffre continue d'augmenter. Si chacune de ces pathologies se caractérise par une faible prévalence – moins d’une personne sur 2.000 –, néanmoins une personne sur 20 en est concernée, soit environ 1,5 million de Marocains. Ces maladies sont en général graves et leur expression extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, et cancéreuse», a souligné Dr Moussayer khadija, présidente de l’AMRM.

«Ces maladies posent partout dans le monde un grand défi à cause de la difficulté de leur diagnostic et l’exigence de leur prise en charge. Au Maroc, elles posent un véritable problème de santé publique par manque de dépistage et de non-disponibilité de nombreux médicaments. Il en découle une errance diagnostique et thérapeutique aggravée par un accès difficile aux soins dû à une faible couverture médicale et à un manque de structures adaptées notamment les centres de référence et de compétence pour leur prise en charge», a-t-elle déploré.

La présidente de l'AMRM a également expliqué que les maladies rares ne bénéficient pas toutes d’un traitement médicamenteux, seuls 5% d’entre elles en disposent. «Ces médicaments appelés orphelins ont connu un essor considérable depuis 40 ans. 

 

Source : Le Matin 



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